Список редких заболеваний для государственного лекарственного обеспечения будет расширен  

Список редких заболеваний для государственного лекарственного обеспечения будет расширен  
Фото: tambov.er.ru
Экспертный совет комитета Госдумы обсудил централизованные закупки лекарств от редких болезней

Экспертный совет комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям на заседании обсудил проект федерального закона о расширении списка редких заболеваний.

Заболевания, которыми предлагается расширить перечень «7 высокозатратных нозологий», отобраны по трем критериям. Первый критерий – это наиболее дорогостоящие заболевания, второй – это те заболевания, которыми страдают преимущественно дети, третий критерий – высокая социализация больных.

Сейчас в рамках программы «7 ВЗН» Министерство здравоохранения РФ централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом. Предлагается расширить эту программу еще несколькими заболеваниями: гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом и мукополисахаридозом I, II и VI типов. Обеспечение граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения этих заболеваний в настоящее время отнесено к полномочиям органов государственной власти субъектов РФ. На финансирование дополнительного перечня может потребоваться около 8 млрд.рублей.

По словам первого заместителя председателя комитета Совета Федерации Игоря Каграманяна, на законопроект поступил положительный отзыв Правительства РФ. «Как было справедливо подчеркнуто, работа велась на протяжении последних лет. Ситуация с лекарственным обеспечением больных редкими заболеваниями в регионах разная: где-то пациенты обеспечиваются в полном объеме, но в ряде субъектов они вынуждены добиваться своего права на лекарства через суд. Поэтому было принято решение идти таким путем. Это затрагивает напрямую интересы 2130 пациентов, в том числе 547 взрослых и 1583 детей», – сказал сенатор.

Руководитель Экспертного совета, председатель комитета Госдумы по охране здоровья, федеральный координатор партийного проекта «Единой России» «Здоровое будущее» Дмитрий Морозов, отметил, что совет с момента своего образования в ноябре 2017 года всегда держал на контроле и обсуждал этот вопрос, понимая, что речь идет не только о лекарственном обеспечении, но и о создании целой системы мониторинга, лечения и диагностики орфанных заболеваний. «Сегодня мы обсуждаем законопроект, который внесен Советом Федерации, думаю, это неслучайно, потому что это палата регионов. Но я уверен, что каждый из нас сейчас чувствует, что наш совместный труд «камень точит», и это очередной и очень серьезный шаг», - сказал он.

Также в работе Экспертного совета приняла участие Тамара Фролова, депутат ГД от Тамбовской области, региональный координатор проекта «Здоровое будущее». Она также отметила большое значение данного законопроекта. Депутат напомнила, что, по оценке Всероссийского общества редких заболеваний, в нашей стране около 32 тысяч человек страдают редкими заболеваниями.

Законодательное определение понятия редкого заболевания (оно имеет распространенность не более 10 случаев на 100 тысяч человек) появилось в России в 2012 году, когда вступил в силу новый закон об охране здоровья граждан РФ (323-ФЗ). Финансирование медицинской помощи орфанных больных было возложено на регионы.

 
По теме
1.jpg - Пигмент Тамбовская областная трехсторонняя комиссия по регулированию социально-трудовых отношений   утвердила итоги проведения Всероссийского конкурса «Российская организация высокой социальной эффективности» по итогам 2023 года.
Пигмент
нмиц1 - Моршанская ЦРБ 26 марта 2024 года ТОГБУЗ «Моршанская ЦРБ» посетила выездная группа ФГБУ «Национальный медицинский  исследовательский центр кардиологии имени академика Е.А.Чазова» Министерства здравоохранения Российской Федерации,
Моршанская ЦРБ
Научно-практическая конференция врачей-психиатров - Психиатрическая больница В целях совершенствования оказания медицинской помощи психиатрического профиля населению Тамбовской области 28 марта на базе Тамбовской психиатрической клинической больнице прошла научно-практическая конференция врачей-психиатров.
Психиатрическая больница
Эксперты НМИЦ кардиологии им. ак. Е.И. Чазова высоко оценили систему работы кардиологической службы в Тамбовской областной клинической больнице - Областная больница им. В.Д. Бабенко В состав выездной рабочей группы, которая посетила регион, вошли: главный внештатный кардиолог Центрального федерального округа Сергей Проваторов; врач-рентгенхирург,
Областная больница им. В.Д. Бабенко
Эко-путешествие «Крылатые соседи» - Детская библиотека 28 марта, в преддверии Дня птиц, читатели Тамбовской областной детской библиотеки приняли участие в эко-путешествии «Крылатые соседи» .
Детская библиотека