В Тамбове «высадился» «Десант Добра»

В Тамбове «высадился» «Десант Добра»
Фото: vestitambov.ru
Автор ГТРК «ТАМБОВ» Рассказать доступно о сложном и редком. В областной детской поликлинике провели акцию «Десант добра». Ее цель - рассказать о так называемых орфанных заболеваниях.

Участников встречи в конференц-зале Тамбовской областной детской поликлиники не так много - что оправдано тематикой обсуждения. Орфанными считаются заболевания, встречающиеся крайне редко. В России к ним относят болезни с распространенностью не более 10 случаев на 100 тысяч человек.

Вот даже говорят, что редкий пациент, орфанный пациент, орфанный - это значит «сирота». Они настолько каждый сам по себе, иногда лишены внимания со стороны медицинской, и вообще как-то чувствуют себя одинокими,

- Елена Хвостикова, директор Центра помощи пациентам «Геном», эксперт экспертного совета по редким заболеванием Государственной Думы РФ.

По словам участников конференции, связано это как правило с недостаточностью исследований того или иного заболевания. С ними работают не только в контексте лечения, но и в контексте изучения. И прогресс есть: как отмечают врачи, благодаря генно-заместительной терапии.

В офтальмологии есть такие заболевания, как наследственная дистрофия сетчатки, когда пациент неизбежно слепнет при появлении данного заболевания, это мутация в гене. На данный момент разработана терапия от мутации в гене RPE-65, и если мы выявили этого пациента, если мы вовремя провели диагностику и узнали, что у пациента есть это заболевание и это мутация - мы его можем лечить,

- Кристина Шефер, врач-офтальмолог высшей категории, доцент кафедры офтальмологии.  СЗГМУ им. И.И. Мечникова Минздрава России, г. Санкт-Петербург.

Здесь, по сути, успех лечения зависит от того, насколько рано и верно будет заболевание диагностировано. Сразу после конференции - прием. Консультации дают как тамбовские специалисты, так и врачи федеральных клиник Москвы и Санкт-Петербурга. А чтобы в очереди не было скучно для юных пациентов приготовили развлекательную программу.

- Смотри! Раз-два, раз-два!

Следующими станциями «Десанта Добра» станут Петрозаводск и Краснодар, но в целом участники акции ставят перед собой задачу посетить как можно больше городов. Чтобы каждый орфанный пациент не остался без внимания специалистов.

Оператор: Виктор Марченко
Корреспондент: Дмитрий Алешин

Ещё новости о событии:

Обследования прошли 19 детей. Их родители получили консультации не только тамбовских врачей, но специалистов клиник Москвы и Санкт-Петербурга.
15:20 02.03.2024 Top68.Ru - Тамбов
В Тамбове «высадился» «Десант Добра» - ГТРК
Автор ГТРК «ТАМБОВ» Рассказать доступно о сложном и редком. В областной детской поликлинике провели акцию «Десант добра».
21:50 01.03.2024 ГТРК - Тамбов

Новости соседних регионов по теме:

Орфанными называют сложные, в основном генетические патологии, которые трудно выявить и тем более вылечить.
18:50 03.03.2024 ГТРК Алтай - Барнаул
В самый редкий день в году, 29 февраля, во всём мире отметили Международный день орфанных заболеваний.
16:20 01.03.2024 Первый Мытищинский телеканал - Мытищи
  «Качество жизни орфанных пациентов - создание правильной маршрутизации в регионе» - тема, которую обсудили участники круглого стола.
13:44 01.03.2024 Уполномоченный по правам ребенка - Липецк
В последний день зимы во всем мире отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний, призванный привлечь внимание к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие люди даже не слышали.
11:30 01.03.2024 КГМУ - Киров
29 февраля — Международный день орфанных или редких заболеваний в Кубанском государственном медицинском университете  состоялся круглый стол.
10:48 01.03.2024 КубГМУ - Краснодар
Фото: freepik.com В Вологодской области зарегистрировано 370 человек с орфанными заболеваниями.
11:40 01.03.2024 Cher-Poisk.Ru - Череповец
Студенты старших курсов лечебного и педиатрического факультетов, члены СНО, приняли участие в конференции по редким или орфанным заболеваням.
14:03 01.03.2024 Амурская ГМА - Благовещенск
29 февраля отмечается Международный день орфанных (редких) заболеваний. Этот день призван привлечь внимание медицинских работников и общественности к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие даже не слышали.
19:10 29.02.2024 РИА Кабардино-Балкария - Нальчик
Редкие заболевания, которым в календаре посвящена дата 29 февраля, затрагивают примерно 350 миллионов человек в мире.
20:05 29.02.2024 Информационный портал Свердловской области - Екатеринбург
В Европе орфанными (редкими) считаются заболевания, поражающие 1 человека из 2000, в России - 10 человек на 100 тысяч населения.
18:41 29.02.2024 Вологда-поиск - Вологда
29 февраля – Международный день редких заболеваний. В этот день мировая общественность во всеуслышание заявляет о необходимости обратить внимание на людей с редкими болезнями,
17:41 29.02.2024 ГТРК Чувашия - Чебоксары
29 февраля — Международный День редких (орфанных) заболеваний. Редкая дата выбрана не случайно (редкая дата — редкое заболевание).
23:16 29.02.2024 Министерство здравоохранения - Улан-Удэ
Сегодня, 29 февраля, отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний, в не високосные годы отмечается 28 февраля.
18:05 29.02.2024 Районная больница - Нефтеюганск
Заместитель министра здравоохранения РБ Ирина Кононова приняла участие в межведомственном круглом столе по вопросам мер поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
17:55 29.02.2024 Министерство здравоохранения РБ - Уфа
Международный день редких заболеваний проводится в последний день февраля.
15:23 29.02.2024 Межрайонный медицинский центр - Шилово
Международный день редких заболеваний проводится в последний день февраля.
14:50 29.02.2024 Городская больница №11 - Рязань
Международный день редких заболеваний проводится в последний день февраля.
14:37 29.02.2024 Медицинский центр - Касимов
Большинство страдающих редкими заболеваниями в Ульяновской области – это дети Екатерина САВИНОВА Большинство страдающих редкими заболеваниями в Ульяновской области – это дети.
14:02 29.02.2024 Комсомольская правда - Ульяновск
29 февраля – Международный день редких заболеваний. В этот день мировая общественность во всеуслышание заявляет о необходимости обратить внимание на людей с редкими болезнями,
13:40 29.02.2024 Министерство здравоохранения - Чебоксары
 
По теме
С приходом весны на территории области активизировались клещи. Значимость этих членистоногих обусловлена тем, что они распространяют такие инфекционные заболевания как клещевой боррелиоз (болезнь  Лайма),
Боли в спине ограничивают жизнедеятельность, снижают качество жизни. Лечебная физкультура - ведущий метод консервативного лечения заболеваний опорно-двигательного аппарата.
Рекламный материал Erid: 2SDnjeYY5M3 Каждый знает: по полису обязательного медицинского страхования (ОМС) можно бесплатно получить помощь в поликлинике по месту прикрепления, вызвать врача на дом, скорую.
Присвоение квалификационных категорий - Областной онкодиспансер     7 апреля на базе ГБУЗ ТООКД состоялось  заседание экспертной группы аттестационной комиссии по присвоению (подтверждению) квалификационных категорий специалистам с высшим медицинским  и высшим немедицинским  образова
Областной онкодиспансер